Мало момче е едно од 100-те луѓе во светот со овој синдром: Од него боледувал и Ајнштајн
Бидејќи Интернетот ни овозможува информациите за неколку секунди да стигнат од едниот до другиот крај на свеотт, многу работи повеќе не се појавуваат во весниците.
Така е и кога станува збор за необичните и ретки здравствени состојби. Благодарение на тоа, расте свеста за различностите, се едуцираме за поинаквите луѓе и начини на кои сами се борат со сето она што ги чека на тој пат.
Една мајка неодамна откри дека нејзиниот бебе е едно од 100-те луѓе на светот со „синдром на ретка неисчешлана коса“ (uncombable hair syndrome). Ова би бил буквалниот превод од англиски, бидејќи во напишот јазик не постои термин кој ја означува оваа ретка појава.
Кејти Семпелс од Атланта е мајка на 2-годишниот Шепард и Локлан, кој има 14 месеци. Кога нејзиниот најмлад син имал околу 5 месеци, почнала да му расте коса, а Кејтлин и нејзиниот сопруг Кејлеб забележале дека е разлетана, мислејќи дека малиот ќе има кадрава коса.
„Растеше нагоре, меко и нејасно. Кога продолжи да расте, неговата коса не се спушташе... многу луѓе кои го гледаат и денес го нарекуваат бебе“ - кажа Кејтлин.
Потоа еден човек ѝ испратил порака на Кејтлин и ја прашал дали нејзиниот син има нешто што се вика „синдром на неисчешлана коса“.
„Затоа што ова пореметување е толку ретко, нашиот педијатар не упати до специјалисти. Земаа примероци од неговата коса и не повикаа по неколку недели и потврдија дека тоа е всушност синдром на коса која не може да се исчешла“ - раскажа мајката.
Кејтлин вели дека докторот на нејзиното момче видел само уште еден случај во последните 19 години, кога е во прашање овој синдром и дека всушност не знае зошто нејзиниот син го има.
Иако пореметувањето обично влијае само на косата, Кејтлин и понатаму била загрижена поради дијагнозата.
„Не е едноставно кога ќе слушнете дека вашиот син има генетска состојба, особено затоа што е толку ретка и нема многу информации за тоа. Но, научив колку што можев и се поврзав со други родители ширум светот, па сум помалку уплашена и повеќе го ценат тоа што мојот син е единствен. Освен што има необична коса, тој е совршено здрав и многу среќен. Меѓутоа, има тежка егзема, кој може да биде поврзан со овој синдром“ - кажала Кејтлин.
Бидејќи Локлан е уште мали и косата му е кратка, неговата рутина за одржување е прилично едноставна, а неговите родители откриле дека единствената текстура всушност значи дкеа е полесно да ја одржува чиста.
„Тој не мора да ја мие косата многу често, можеби еднаш неделно“ - објаснила мајката.
Неговата претпознатлива коса привлекува внимание кога се надвор, но на малото момче тоа не му пречи.
„Лок е веќе позната личност. Луѓето ни приоѓаат каде и да одиме. Прашуваат за неговата коса, а понекогаш дури и бараат да ја допрат. На локалниот есенски фестивал, луѓето дури бараа да се фотографираат со него. Тој ужива во вниманието. Навистина не можеме никаде да одиме, а барем една личност да не ја искоментира неговата коса“ - открива Кејтлин.
Меѓутоа, се случува и луѓето да коментираат во негативна смисла, а некои од коментарите се дека неговата коса ја карактеризираат како „луда“ или дека велат дека Локлан изгледа како да „ставил прст во струја“.
Има и духовити досетки, како оние дека изгледа како мачка кога ќе се уплаши или дека едноставно имал лош ден.
Кејтлин вели дека засега таа и нејзиниот сопруг се единствените кои можат да се носат со тоа, но дека со тоа како ќе расте, ќе мора и Лок да се справува.
Откако ја добиле неговата дијагноза, Кејтлин и Кејлеб во октомври му отвориле Инстаграм профил, @uncombable_locks, за да споделуваат фотографии од својот син и со самото тоа да ја подигнат свеста за оваа состојба.
„Отворивме профил за него, бидејќи луѓето се навистина заинтересирани за неговата коса, а ние многу сакаме да ја подигнеме свеста за оваа ретка генетска болест. Мојот сопруг е многу креативен и смисли име, а потоа отвори профил. Покрај неговата коса и неговата насмевка, сакавме да предизвикаме и малку радост на Интернетот“ - раскажала Кејтлин.
Што е „синдром на неисчешлана коса“?
Оваа структурна аномалија на косата, што значи дека влакната не можат да се исчешлаат или израмнат, без оглед на тоа колку се трудите.
Состојбата е многу ретка и има само околу 100 познати случаи ширум свеотт, а некои веруваат дека препознатливиот изглед на Алберт Ајнштајн бил таков, бидејќи и тој го имал токму ова пореметување.
„Синдромот на неисчешлана коса“ е ретко наследно пореметување кое предизвикува прамените да се подигнати од коренот и да не може да се спуштат. Таквата коса обично е сребреноруса или жолта. Влакната кај децата обично се појавуваат помеѓу 3 или 12 месеци.
Во ретки случаи, синдромот се јавува заедно со абнормалности на коските и очите. Обично се повлекува или подобрува на почетокот на пубертетот, а може лесно да се управува со него.
фото: Принтскрин / Инстаграм
