Toj е роден со ретко генетско нарушување: Лекарите му даваа најмногу 9 месеци живот, а денес има осум години

Toj е роден со ретко генетско нарушување: Лекарите му даваа најмногу 9 месеци живот, а денес има осум години

Објавена во: Совети // Семејство


Од раѓање Џонатан има ретко генетско нарушување кое се манифестира со низок раст, вкочанетост на мускулите, слаб имунитет и низа други болести. Ултразвучните прегледи покажале дека момчето не се развива правилно. Лекарите и дијагностицирале на мајка Симона проблеми со плацентата.

Лекарите ја информирале мајката дека нејзината бременост е загрозена

Џонатан е роден во 28-та недела од бременоста, тежел само 490 грама и бил долг 29 сантиметри. Симоне Браунсдорф-Кремер не можеше да се помири со попреченоста на нејзиниот син. Таа дури сакаше да го даде момчето на посвојување. Нејзиниот сопруг ја спречил да ја донесе конечната одлука.

Мајката сепак се одлуичила да го послуша. Следниот ден се вратила во болница. Тогаш сфатила дека нејзиниот син засекогаш ќе биде дел од нејзиниот живот и дека тој е чудо што треба да се заштити. Момчето денес има осум години и е високо помалку од еден метар, што е приближно колку едногодишно мало дете. Само шест деца во Германија имаат ваква болест.

„Во повеќето случаи, предвидувањата на лекарите не се остварија: Џонатан може слободно да седи, да ползи и да направи неколку чекори со помош. Знае да јаде со лажица. Сè уште не може да зборува, но разбира речиси сè што кажуваме и комуницира со нас. Има епилепсија, но благодарение на лековите, нападите се ретки“, вели Симоне.

Тој признава дека нивните животи не се разликуваат многу од другите.

„Правиме сè што прават другите семејства: одиме на патувања низ градот, одиме во зоолошка градина или музеј. Празниците ги поминуваме на море или на планина. Досега сме биле неколку пати во Велика Британија и Холандија, но нашиот сон е да летаме за САД. Животот ни е нормален, иако од организациски причини обично носиме малку повеќе багаж со себе“, вели Симоне.

„Борете се, сè вреди!

Џонатан сака спорт. Опремен со мала кацига – тој сака да се возии велосипед со тато на детско седиште.

„Ова патување, кое започна со страв од иднината, сега “собира“ над 100 луѓе со слична судбина, давајќи им сила, храброст и медицинско знаење. Гледајќи наназад, мислам дека ќе ни беше подобро лекарите да се воздржат од давање прогнози, бидејќи тоа многу не исплаши за иднината“, вели мајката Симоне и додава: „Никогаш не се откажувај! Продолжете да се борите, сето тоа вреди!“

Фото:screenshot

Објавена во: Совети // Семејство

Можеби ќе ве интересира: