На Мина докторите ѝ кажале дека има уште 6 години живот: Како расипано јаболко сум, однадвор не ми недостасува ништо, а скапувам одвнатре

Мина Јуларџија има само 19 години и боледува од цистична фиброза. Просечниот животен век на лицата со нејзината дијагноза е 25 години, бидејќи иако луѓето со оваа болест изгледаат совршено здрави однадвор, нивниот организам скапува.

„Кога некој ќе ме праша накратко да ја опишам мојата дијагноза, јас секогаш се споредувам со расипано јаболко. Не ми недостасува ништо однадвор, а внатрешните органи скапуваат“ - откри Мина во разговорот со „Noizz“.

„Таква е цистичната фиброза. Ретка болест која се наследува автосомно рецесивно и ги напаѓа респираторниот, ендокриниот, репродуктивниот и дигестивниот систем. Значи, многу комплициран „пријател“ кој од мене бара сериозна дисциплина во која нема простор за неодговорност. И, како тоа влијае на мојот живот во моментов? Не ми дозволува да дишам со полни бели дробови. Тоа е можеби најподмолното за оваа дијагноза“ - открива оваа храбра девојка, а потоа продолжи:

„Вие сте способни и подготвени за сè што ви нуди животот, исто така, свесно се саботирате во одредени желби за да не го загрозите вашето здравје. Самата цистична фиброза е многу тешка и напорна за контролирање“.

Терапиите што ги има се инвазивни, а како што вели, и овозможуваат „само да дише“ и да го продолжи својот животен век што е можно повеќе, но тие не ја забавуваат болеста на кој било начин.

„Инхалации, инсулин, мерење шеќер, рака полна лекови ... За мене тоа е неизбежна дневна рутина што ми овозможува да дишам тој ден, само да дишам. Исто така, јас сум принудена да примам терапија интравенски неколку пати годишно во болнички услови, што ми доаѓа добро! Јас не ја доживувам болницата како кошмар, туку како рестарт. Ме освежува, ме зајакнува и ми дава енергија за нови предизвици и секојдневни борби.“

Најтешко ѝ е што секогаш се чувствувала како аутсајдер на училиште поради нејзината болест, за која честопати се коментирало и премногу.

„Она што најмногу го паметам и го имам во моето грдо сеќавање е ситуацијата кога одделенскиот наставник ја прочита мојата отпусна листа од болницата пред целото одделение и го коментираше мојот став кон дијагнозата и терапијата. Исто така, за 14 - те дена, колку што бев во болница, не ме праша како сум. Луѓето си даваат премногу слобода, не размислувајќи како ќе ги загрозат другите“ - признава Мина и додава:

„Свесна сум дека ништо не ми е поважно од моето здравје, затоа не им давав големо значење на оценките и не се ставав во таков вид на стрес. Моите врсници не ме сакаа поради начинот на размислување и за нив беше несфатливо да не се ценам со оценки. Бев мета на осуда, но се обидов да не дозволам тоа да влијае на мене на кој било начин, бидејќи знам кој сум и колку вредам. Затоа, немав потреба да им ја објаснам мојата дијагноза и сите ограничувања што ми ги наметна истата, затоа што сигурно нема да ме разберат. Изгледам здраво, па како можам да бидам болен? Затоа, избрав да останам нејасна и да имаат искривена слика за мене. Имав мал круг пријатели со кои поминував време и се чувствував одлично.“

Оваа снаодлива и силна девојка реши да ја раскаже својата приказна за првпат во рамките на проектот „Нема да молчам“, што всушност е платформа за ширење на свеста за животите за кои никогаш не сме подготвени доволно. Сепак, луѓето чии приказни ќе ги слушнете таму излегоа од нивните тешки поглавја и служат како мотивација за сите нас кои се сомневаат дека постојат безнадежни ситуации кои не сме доволно способни за да ги надминеме.

„Никогаш нема да ги прифатам ограничувањата што ми ги наметнува болеста. Јас ја гледам мојата дијагноза од психолошки аспект и мислам дека можам да постигнам сѐ што сакам. Мојата здравствена состојба ме саботираше во животните желби и амбиции, но не ми ги одзеде силата и енергијата за живот, и верувам дека, затоа, никогаш нема да ме ограничи, сè додека имам сила и енергија да се борам за живот . Јас сум роден борец и така ќе го напуштам светот. Тогаш се поставува прашањето, кој кому му се поклонува тука? Една на друга. И двете се усогласуваме и заеднички го правиме темпото на живот“ - вели оваа храбра девојка.

Извор: noizz.rs