Има 11 години, 12 килограми, а висока е еден метар: Поради ретко пореметување секој ден крши коски

Виторија стана ѕвезда на „ТикТок“ на 11-годишна возраст, со над милион следбеници.

Таа снима различни видеа во нејзината спална соба во Марлборо и на сите им го разубавува денот со нов предлог за шминка или фризура.

Но, Виторија во исто време се бори со тешко генетско нарушување, кое ја ограничува на толку многу начини. Таа е родена со имперфектна остеогенеза, генетско и наследно нарушување на коските. Познато како болест на кршливи коски, имперфектна остеогенеза предизвикува коските лесно и редовно да се кршат. Се проценува дека едно од 12.000 до 15.000 бебиња го има ова нарушување, кое подеднакво ги погодува момчињата и девојчињата од сите раси и етнички групи.

Нема лек

Д-р Ерол Мортимер, ортопедски хирург, ја лекуваше Виторија во последните девет години. Тој го класифицирал случајот на Виторија како Тип III, тешка форма на нарушување. Тоа често значи дека детето е родено со повеќекратни скршеници и деформитети од интраутерини фрактури кои веќе почнуваат да зараснуваат.

Мортимер лекувал повеќе од десетина пациенти со ова нарушување, а од таа група ниту еден не живеел од средината до крајот на 40-тите. Виторија не ја наследила болеста од родителите, изјави Мортимер. Таа има генетска мутација, а Виторија проценува дека скршила најмалку 50 коски и имала 13 операции. Последната операција била исправување на рбетот, бидејќи има сколиоза. Тоа е направено во детската болница во Бостон, каде што поминала 30 дена за да се подготви за процедурата, според д-р Мортимер, како што пренесува „Телеграм“.

Она што предизвикува кршење на коските во многу случаи на имперфектна остеогенеза е нарушување во производството на колаген, протеинот кој ја поддржува кожата, мускулите, коските и сврзното ткиво.

Мортимер има направено бројни операции на Виторија во текот на годините, вклучително и она што тој го нарече „операции за менување на животот“ при која се вметнале телескопски шипки во бутната коска и тибија.

Низок раст

Покрај кршливите коски, нискиот раст е уште еден знак за нарушувањето. Виторија е висока 86 сантиметри. Д-р Мортимер очекува Виторија да се помести еден метар во висина, доколку се биде во ред.

Таа тежи 12 килограми, додека просекот за девојка на нејзина возраст е околу 40 години.

Виторија е светла девојка. Ги има сите петки и остра меморија. Болеста не ја спречува да го живее својот живот. Покрај нејзините видеа од TikTok и времето поминато со пријателите и семејството, Виторија има и посветен четириножен пријател, Тоби, померанец.

Таткото на Виторија, Едсон, со гордост прикажуваше некои од видеата на неговата ќерка на TikTok на својот мобилен телефон, особено оние со милиони прегледи. Сепак, тешко му е кога ќе види дека се мачи.

Нејзината мајка Марија исто така се грижи за болката на нејзината ќерка и призна дека Виторија е многу силна и брзо закрепнува.

Голема надеж за иднината

Семејството се преселило во САД од Бразил кога Виторија имала две години за подобра медицинска нега, а Марија ја напуштила работата за да се грижи за Виторија.

Виторија си постави цел за во иднина. Таа сака да им помогне на луѓето кои страдаат од имперфектна остеогенеза и сколиоза.

- Сакам да правам операции и да се грижам за луѓе како мене.

Без разлика дали тоа ќе се случи или не, д-р Мортимер гледа возбудливи можности во нејзината иднина.

- Нејзината состојба е длабоко онеспособувачка, а Виторија направи извонредна работа надминувајќи ги медицинските и социјалните пречки со таква класа и финес. Мора да мислите дека небото е граница кога станува збор за нејзиниот потенцијал. Со каква професија да се занимава, таа ќе даде исклучителен придонес.

Фото: Инстаграм
Извор: Ona.telegraf.rs