Љубов голема: Посветена сестра одлучила доживотно да го негува својот брат со ретко нарушување

18-годишниот Виктор Паука живее со Пит-Хопкинс синдром, неверојатно ретка состојба. Но, тој не мора сам да се соочи со тоа. Неговата посветена сестра, Франческа Паука (21) му помага како една од неговите старатели.

Родителите на Виктор почнале да забележуваат дека тој има проблеми во развојот кога имал околу шест месеци. Му беше дијагностициран Пит-Хопкинс синдром на возраст од 2,5 години.

Пит-Хопкинс е нарушување на спектарот на аутизам што предизвикува доцнење во развојот и тој беше еден од првите луѓе во светот на кој му беше дијагностицирана. Пит-Хопкинс е предизвикан од мутација на генот TCF4 на хромозомот 18.

Франческа зборува за тоа како секојдневието со Виктор е тимска работа на нејзиното семејство. „Различни луѓе преземаат различни задачи“, вели таа. „Еден по еден собираме се и работиме заедно.

Специјализирана нега

Виктор јадеше преку уста. Меѓутоа, сега му треба четири хранења со цевка дневно. Неговото здравје исто така може да биде нестабилно и тој да заврши во болница, но Франческа е тука за него низ сето тоа.

Виктор не може да зборува, но може да комуницира или невербално или со користење на различни звуци што неговото семејство може да ги разбере. 

Семејството го вклучува и во домашните работи. а на видеото кое е прикажано подоле, може да се види и како пере алишта.

Франческа студира психологија во Принстон. Таа планира да се врати дома откако ќе го заврши факултетот за да се грижи за Виктор. Вели дека тоа го планира долго време. „Тоа е единствениот живот што го знам“, вели таа кога зборува за грижата за него.

„Имам 21 година и во иднина ќе бидам негувателка на мојот брат.

Додека нејзините родители сè уште планираат да бидат негови старатели уште неколку децении, и таа и нејзината сестра се посветени да бидат негови старатели во иднина. Каква неверојатна работа за брат или сестра.

Семејството, исто така, ја основаше Фондацијата за истражување Пит-Хопкинс за да им помогне на другите.

Франческа се појави на социјалните мрежи за да ги едуцира другите за тоа колку може да биде исполнето негувањето. Таа вели: „Би сакала да знаат дека работата што ја работат, особено грижата, е важна, убава и ценета“.