Мојата ќерка со Даунов синдром не е грешка - таа е совршена

Мајката на Ејми Џулија Бекер напиша инспиративна објава во која вели дека Дауновиот синдром на нејзината ќерка не е грешка. Таа сака да им помогне на луѓето да разберат некои поими кои често се фрлаат наоколу малку подобро.

Пред 14 години мајката ја родила Пени, ќерка со Даунов синдром и била многу загрижена дека луѓето, наставниците, лекарите и општеството ќе ја одбијат. Но, таа сфатила дека многу луѓе во нејзината заедница се отворени за Пени и за другите со тешкотии.

Таа напиша:

„…Сакам да споделам неколку корисни дефиниции за поими кои ми помогнаа да ја разбијам разликата помеѓу исклучување, толеранција, инклузија и припадност. Најчесто пишувам за тешкотии, но овие концепти можат да се применат на секој систем што исклучува поединци или заедници“.

Мајката забележала дека дури и луѓето кои имаат добра намера никогаш не биле во контакт со лице со Даунов синдром и имаат многу прашања кои не знаат да ги постават.

„За многумина од нас постои исклучување помеѓу намерата и реалноста. Поради ова, Пени честопати беше исклучена од активности или настани, не од злоба, туку затоа што луѓето не знаеја како да и пријдат“.

Мајка цело време размислувала како да им посака добредојде на различни луѓе во заедницата. Таа научила како да создаде заедници кои ќе знаат да прифатат различни луѓе и научи за историјата на лицата со попреченост. На сето ова таа додаде лични искуства со Пени.

Таа почнала да гледа дека постои цел спектар на прифаќање, на прогресија, од острацизам до припадност.

Исфрлање

Еднаш возела покрај стара зграда каде што луѓето ги праќале децата со Даунов синдром и сфатила дека тоа е слика на исфрлање.

Како што растеше Пени, многу луѓе почнаа да и откриваат на Ејми дека дознале за нивните роднини кои имале Даунов синдром, а нивните семејства не ги спомнувале.

Така дошла во училиштето за обука на лица со посебни потреби во Саутбери.

Таа објаснила: „Луѓето со Даунов синдром, проблеми со менталното здравје и други попречености често се исклучени од општеството и не само што се исклучени од општествениот живот, туку не им се даваат еднакви можности да учат“.

Таквиот однос кон луѓето со тешкотии беше многу штетен за тие луѓе и нивните семејства.

Пораката за ексклузивност е: „Не те сакаме овде.“ Таа порака е иста за сите групи луѓе кои биле маргинализирани низ историјата.

Толеранција

Ејми продолжила да ја проучува историјата на ставовите кон лицата со посебни потреби. Та вели дека ситуацијата почнала да се менува во 70-тите години, кога родителите престанале да ги чуваат децата со попреченост и Даунов синдром во институциите и повеќе сакале да ги остават дома. Започнала да се носи легислатива како што е Законот за образование за поединци со попреченост, кој наложи децата со Даунов синдром да имаат право на јавно образование.

„Така општеството започна на патот кон толеранцијата. (…) Толеранцијата е секогаш неутрален став кој им овозможува на луѓето да бидат дел од заедницата дури и ако некои членови на таа заедница не го сакаат тоа. (...) Тие закони значеа дека луѓето со потешкотии станаа повидливи во заедниците. Црквите станаа поспремни да го препознаат постоењето на верници со физичка или интелектуална попреченост. Но, црквите и училиштата имаа уште многу да научат пред луѓето со попреченост да станат полноправни членови на нивните заедници“.

Така, толеранцијата беше неутрална држава. Структурата на институциите не се менува, но се испраќа порака: „Го толерираме вашето присуство овде“.

Инклузивност

„Инклузивноста е манифестација на желбата да се прифати некој друг во институција или заедница“, го објасни мајката следниот чекор.

Повеќето училишта и цркви се стремат кон тоа, но за да се постигне вистинска инклузија, потребни се намерни активности од страна на институцијата. Треба да се живее пораката: „Те сакаме овде со нас“.

Една мајка опиша пример за вклучување на нејзината ќерка во училиште.

Во едно училиште, Пени одела во специјално одделение со деца со потешкотии.

Во друго училиште била дел од сосема обичен клас, а со неа имало луѓе кои ќе и помогнат.

Така, Пени имаше можност да расте и да учи во пошироката заедница на нејзините врсници.

Инклузијата е добра за општеството, не само за луѓето кои претходно биле отфрлени, туку и за сите членови.

„Сепак, пораката за инклузија сè уште претпоставува дека начинот на кој функционира центарот на одредена група е всушност вистинскиот начин. Вака се испраќа пораката: „Би сакале да бидете овде и да станете како нас“.

Припадност

Мајката потоа опишала уште едно искуство на нејзината ќерка кога била во мешано одделение во предучилишна установа. Таа беше единственото дете со Даунов синдром, но имаше деца од спектарот на аутизам и едно дете беше во количка.

Еден студент имаше роденденска забава. Таткото на тој ученик, кој немал посебни потреби, според мајката, ги проверил сите алергии на децата и се што може да направи едно дете поединечно. Потоа ја структурираше храната и активностите околу тоа кои се овие деца и што можат да прават.

Не секое дете сакаше да јава пони и не сите сакаа колач без глутен.

„Но, тоа не беше важно, важно беше желбата на тој татко не само да ги вклучи децата, туку тие да припаѓаат.

Чувството на припадност на лице со посебни потреби го вклучува само чувството дека е добредојден, дека е згрижен. Според тоа, припадноста е чувството дека личноста е посакувана на одредено место и дека му припаѓа на тоа како што е.

„Припадноста значи дека личноста во центарот ги препознава нивните подароци и слободно ги нуди на личноста на маргината. Но, во исто време, таа личност ги препознава своите ограничувања и граници и лесно ги прифаќа подароците на една личност од маргините. Припадноста доаѓа од длабоката желба не само да се биде вклучен, туку да се биде сакан и да се сака“.

Пораката за припадност е: „Не сме ние без тебе“.

Ова чувство може да се негува во училиштата, црквите, меѓу пријателите и во која било друга структура. Важно е само да бидете отворени и да се прифаќате еден со друг преку различни идентитети, заклучила Ејми.

„Толеранцијата е еден чекор, а вклученоста е друг. Но, за оние од нас кои сакаат да постојат во различни заедници каде што луѓето со различни способности можат да цветаат еден покрај друг, мораме да научиме како да се трансформираме од општество што отфрла, во општество каде што секој се чувствува како да припаѓа“.

Извор/Фото: новипочетак.рс